Na vida de um celíaco, nem tudo é tão simples quanto parece. Acordar, sair de casa, sentar-se numa esplanada num domingo de manhã podem traduzir dificuldades improváveis. Madalena Rolhas, de 4 anos, e Madalena Faria, de 21 anos, não só partilham o nome como também o mesmo estilo de vida. Ambas são celíacas e praticam uma dieta glúten free.
Se há algo com que todos concordam é o choque, o “balde de água fria”, que é receber uma notícia como esta: és celíaca. Tudo muda, não só na própria vida como também na daqueles que as rodeiam. Madalena Faria recorda que se questionou, durante dias a fio, o porquê de a doença aparecer numa idade em que se deseja viver o mais possível. Ser celíaca não é apenas fazer uma dieta sem glúten. Qualquer superfície que esteja em contacto com esta molécula torna-se automaticamente um veículo numa cadeia de contaminação. Apenas uma contaminação anual, por mais ínfima que seja, leva a que o organismo comece a produzir anticorpos durante três a quatro meses, dando logo uma resposta imunitária. É esse o maior obstáculo que qualquer celíaco enfrenta diariamente.
Para Vanda, mãe de Madalena Rolhas, a maior preocupação seria a compreensão por parte do ‘outro’ que ser celíaco, intolerante ou apenas seguir a dieta por escolha própria não são a mesma coisa. Confessa que o seu objetivo inicial foi sensibilizar a família, amigos e a escola de forma a controlar a contaminação cruzada nos locais onde a filha se movimentava, para que Madalena Rolhas pudesse ter uma vida o mais normal possível. Relembra que, certo dia, numa ida a um bar de um hospital pediátrico, não havia um único alimento sem glúten. “Isso assustou-me muito. Pensar se a minha filha estaria em constante exclusão ou sempre com a marmita às costas…”, frisa.
Ambas congratulam o excelente trabalho desempenhado pela Associação Portuguesa de Celíacos (APC) no início do processo. Madalena Faria passou horas na consulta de nutrição fornecida pela organização: “tinha imensas dúvidas e ajudaram-me imenso, eu própria não tinha consciência”.
Pensa-se que muitos celíacos nunca foram devidamente identificados como tal, pelo que a APC acredita que a doença está “subdiagnosticada”. Em Portugal, estima-se que um a três por cento da população é celíaca, porém apenas dez a quinze mil casos foram diagnosticados. Esta doença não tem só implicações na alimentação, mas também nas diferentes rotinas.
A doença celíaca é uma autoimune que afeta qualquer indivíduo com predisposição genética, causada pela sensibilidade ao glúten, proteína presente em alimentos com trigo, centeio, cevada e aveia. Esta proteína faz com que o sistema imunitário entre numa luta contra o próprio organismo, provocando graves lesões no intestino delgado, devido à produção de anticorpos que atuam nas paredes do mesmo.
Sintomas e diagnóstico
Vómitos, diarreia crónica, perda de mobilidade, fadiga e distensão abdominal são alguns dos vários sintomas da doença celíaca. Estes diferem de crianças para adultos. A probabilidade de aparecimento da doença é maior em crianças, sendo um dos sintomas mais evidentes o atraso de crescimento. Já em idade adulta, os sintomas podem confundir-se com os de outras doenças. Por exemplo, dores nas articulações ou fadiga crónica são comuns em adultos celíacos que não seguem a dieta.
Vanda confessa que o diagnóstico foi um processo longo e difícil pelo facto de os sintomas poderem estar associados a outras doenças. Madalena tinha 16 meses quando foi diagnosticada. Passaram-se vários meses sem o médico colocar a hipótese de haver uma patologia associada a situações gastrointestinais, porém os sintomas eram evidentes. “Barriga distendida, falta de apetite, diarreias intercaladas com obstipação, pouca mobilidade”, relembra Vanda. Após recorrer a alguns médicos, procedeu-se à análise, dando o resultado positivo “contra todas as expectativas, por não haver antecedentes familiares”, salienta.
Para Madalena Faria, que recebeu o diagnóstico há menos de um ano, foi um infeliz desfecho de algo com o qual se debateu durante vários meses, não acreditando que seria possível. Aqui os sintomas eram diferentes. “Sempre fui cheiinha e emagreci imenso, era um suplício para me levantar e estava constantemente enjoada”, explica. Apesar de os médicos não colocarem a doença celíaca como hipótese inicial, Madalena foi submetida a uma endoscopia onde não restavam dúvidas de que o resultado da biopsia seria positivo, devido ao estado agravado do intestino.
Rotina e desafios
Como lidar com a doença fora de casa? Madalena Faria ainda não teve grandes experiências no exterior devido à pandemia atual, mas conta que num espaço de três meses conseguiu fazer duas viagens e um Natal sem glúten, demonstrando o orgulho do seu feito. A sua grande paixão é viajar. Para um celíaco poder fazê-lo é fundamental levar sempre consigo uma declaração de que tem a doença, para poder transportar alguns alimentos, o que de outra forma não seria possível. Antes de iniciar as viagens, contactou todas as organizações dos países por onde ia passar, para lhe indicarem quais os restaurantes sem glúten existentes, mas essa não foi uma tarefa fácil. “Em Amsterdão, por exemplo, foi horrível, ia inventado, comia ovos e iogurtes. Nos supermercados, não comprava nada.” Na faculdade ou em saídas com amigas, leva sempre a sua própria comida, mesmo para restaurantes. “Tenho sempre de explicar o que é. É normal, mas já me disseram que não como glúten porque não quero e fico um bocado frustrada”, confessa.
Já Madalena Rolhas, até poder ter uma rotina sem preocupações, teve de passar por várias fases. Os pais fizeram questão, desde cedo, de lhe ensinar qual o símbolo do rótulo sem glúten e atualmente “já sabe defender-se sozinha”. Lá em casa são quatro e todos comem apenas comida certificada pela APC ou contactam as empresas que comercializam produtos sem o símbolo “glúten free”, de forma a excluir a hipótese de contaminação. Vanda relembra que, numa fase inicial, a criança ainda ingeria comida confecionada pela creche, separadamente, mas que se foi apercebendo de alguns erros. “Acredito que as pessoas não façam por mal, mas as análises estavam a revelar melhorias muito pouco evidentes.” Acrescenta, ainda, que quando Madalena fez 3 anos, começou a levar tudo de casa, tanto a comida como os utensílios e acredita que só a partir desse momento é que as pessoas começaram a perceber que o assunto era sério.
Noutras situações, como por exemplo “a hora da história”, altura em que era hábito as crianças comerem uma bolacha dentro da sala, os pais optaram por comprar bolachas sem glúten para toda a turma, de modo a garantir que Madalena não era excluída desse momento nem contaminada por eventuais migalhas das bolachas das outras crianças. Em festas de aniversário, a situação não é tão difícil como esperava. “A primeira coisa que faço quando chegamos é mostrar-lhe a mesa e digo-lhe o que há, por exemplo, croquetes, rebuçados, gomas e que não pode tocar em nada.” Mas o que realmente Madalena quer não é comer, mas sim brincar. “Eu ensino-lhe que o mais importante da parte social não é a comida, mas sim brincar com os amigos. Depois ela tem que fazer uma escolha: ou mexe na comida dos outros e nunca mais volta a ir, ou pode brincar e só come da sua própria comida”, explica.
Ao contrário do que muitos pensam, o glúten não está apenas presente em alimentos, mas também em cosméticos ou até em materiais escolares como tintas, plasticinas e balões. Vanda refere: “temos que saber quais as marcas que garantem isenção porque apesar de ela não ser alérgica, como é muito pequena, pode levar as mãos à boca”.
A consciencialização
Todos os dias, estamos em constante aprendizagem e é isso que ambas tentam mostrar ao próximo. A 24 de março de 2020, em tempos de quarentena, Madalena Faria decidiu criar uma página no Instagram, intitulada Uma Madalena Glúten Free, onde conta um pouco da sua história e expõe todas as receitas que aprendeu a confecionar. Criou a página com o intuito de consciencializar as pessoas para a doença celíaca e ajudar outros celíacos. “Muitos acham que não podem comer coisas boas, principalmente jovens”, lamenta. Acrescenta que, através da página, começou a ser mais saudável e a cozinhar mais. Vanda acredita que tudo depende da forma como se encara a doença e é isso que tenta mostrar sempre que sai com a filha. “Faço questão de ensinar um bocadinho. Por exemplo, quando peço com educação para limparem o tapete (do supermercado) onde coloco as compras, as pessoas ficam a olhar para mim como se estivesse a exagerar e tento mostrar que não é um exagero. Então digo que ela é alérgica porque as pessoas assim levam mais a sério”, explica.
Será Portugal um país suficientemente preparado para celíacos?
Tanto Vanda como Madalena Faria consideram que Portugal ainda não é um país para celíacos. A maioria dos restaurantes oferecem refeições sem glúten, mas não isentas. Atualmente, existem 15 espaços certificados com total isenção de glúten, sendo 10 deles localizados na Área Metropolitana de Lisboa. E, mesmo assim, Vanda lamenta que “apesar de todo o trabalho de informação e formação da APC, como mãe de uma celíaca não confio em todos, porque já vi alguns erros”.
Nos supermercados, é cada vez mais fácil o acesso a estes produtos, porém, o preço ainda é bastante elevado devido a todos os cuidados no processo de produção. No entanto, nem tudo são dificuldades. O Estado Português comparticipa na alimentação através de um subsídio mensal até o doente completar 24 anos. Como é uma doença crónica, a doença celíaca faz parte do leque de patologias abrangidas pela bonificação por deficiência.
